در دو دهه اخیر، دادهها بهعنوان کلیدی موثر برای گشودن درهایی رو به ارزشهای نهفته و پنهان در تمامی کسبوکارها، صنایع و حکومتها شناخته میشوند. دستیابی به این ارزشها منجر به افزایش بهرهوری و پیشرفت، بازنگری و ساختاردهی مجدد و همچنین یافتن راههای جدیدی برای توسعه فرایند جمعآوری، نگهداری صحیح، گردش و پردازش دادهها در صنایع شده است. صنعت سلامت نیز با بهرهگیری از این دادهها میتواند از این ابزار بهرهمند شود، هرچند که در حال حاضر از نظر پردازش دادهها و استخراج دانش و بینش (در برخی کشورها مثل ایران حتی از نظر ایجاد و جمعآوری) با سایر صنایع فاصله قابل توجهی دارد.
شاید یکی از مهمترین مواردی که توجهات را در لایه کلان به اهمیت دادهها در صنعت و نظام سلامت جلب میکند، این نکته باشد که روزانه بیش از ۲۰ میلیارد دلار و سالانه حدود هشت تریلیون دلار در حوزه سلامت در دنیا هزینه میشود. هزینهای که بخش عمدهای از آن را دولتها تقبل میکنند. در ایران، این عدد حدود ۵۵ درصد است.
همانطور که مشاهده میشود، هزینهها در این بخش بسیار بزرگ بوده و بخش زیادی از منابع دولتها و حتی شهروندان را به خود تخصیص داده است. هزینههای گزافی که انجام میشوند، اما همواره بخش عمده ذینفعان آن، از بیماران و خانوادههای آنها گرفته تا تامینکنندگان خدمات درمانی و از بیمهها گرفته تا دولتها، از فرایندها و نتیجه شکایت دارند. به همین دلیل است که امروزه استراتژیهای سلامت در دنیا حول محورهای افزایش «دسترسیپذیری»، «کیفیت» و «بهرهوری» بهعنوان اولویتهای راهبردی تمرکز کردهاند. مواردی که دستیابی یا بهبود آنها بهطور مشخص، از مسیر «سلامت دیجیتال» میگذرد.
از سوی دیگر، در دنیای امروز، از دادهها برای اندازهگیری و بهبود کیفیت مراقبتهای بهداشتی استفاده میشود؛ ابتدا برای اعتبارسنجی برنامههای بهداشتی و بهتازگی برای ارزیابی عملکرد ارائهدهندگان خدمات. شاید در ابتدا، چالش جمعآوری دادههای کافی و استنتاج، برای پرکردن جاهای خالی بود، اما چالش کنونی، حجم عظیمی از دادههاست که نیاز به استخراج عناصر اصلی آن، امری حیاتی است. اما همانطور که گفته شد، در نهایت ماموریت اصلی همواره یک چیز است: بهکاربردن دادهها برای افزایش کارایی منابع اختصاصدادهشده به مراقبتهای بهداشتی.
از دیدگاه کلی میتوان سه ذینفع اصلی برای دادههای سلامت را اینگونه دستهبندی کرد:
کلاندادههای حوزه سلامت را میتوان به چهار حوزه كلانداده طبابت (بالینی)، كلانداده سلامت عمومی، كـلانداده آزمایشگاهی و كـلانداده محتـوا تقسیمبندی کرد. کشورهای توسعهیافته، از نظر حجم داده جمعآوریشده، در وضعیت بیشینه قرار دارند. در حدی که بعضا دادهها تبدیل به دادههای بهدردنخور میشوند! همچنین این موضوع ظرفیت پردازش دادهها را تحت تاثیر قرار میدهد. بنابراین تجربه جهانی نشان میدهد که تصمیم در رابطه با دادههای درخور، خودش به موضوع بسیار مهمی تبدیل شده است.
موضوع دیگر، ساختار نظام سلامت است که بر یکپارچگی دادهها تاثیرگذار است. در بعضی از کشورها مانند بریتانیا یا ترکیه، نظام سلامت عمومی چنان گسترده و بهصورت مرکزی مدیریت میشود که جمعآوری دادهها و بهتبع، پردازش و بهرهگیری از آن آسانتر است. اما موضوعی که نظام سلامت متمرکز را زیر سوال میبرد، عدم پاسخدهی بهموقع به نیازهای سلامتی شهروندان است. تخصیص منابع محدود از نظر مالی و سرمایه انسانی، برنامهریزی مرکزگرا در حوزه سلامت را با چالش مواجه کرده است. مهمترین نمونه در این نوع، همانطور که گفته شد، نظام سلامت انگلستان (NHS) است.
سپردن بخشی از نظام سلامت به نظام بازار یا بخش خصوصی، راهحلی است که بعضی از کشورها در حال اجرای آن هستند. این مدل، به مدل نظام سلامت ایران نیز نزدیک است. حضور بخش خصوصی در کنار سلامت عمومی میتواند تقاضای سلامت را تا حد قابل توجهی پاسخ دهد و از تشکیل صفهای طولانی برای گرفتن خدمات مورد تایید، باکیفیت و در عین حال مقرونبهصرفه، جلوگیری کند. اما بدیهی است که این نوع از ساختار نظام سلامت، در بخش جمعآوری و یکپارچهسازی دادههای سلامت، میتواند چالشهایی داشته باشد که باید به آن توجه ویژه شود؛ چراکه دردسترستربودن درمان برای مردم، نباید ساختار سلامت را بهسمتی سوق دهد که از تاثیرات پردازش دادههای آن، در جهت ارتقای سطح عمومی سلامت و درمان، غافل شد.
چالش اصلی در جمعآوری دادهها، پراکندگی آنهاست. پراکندگی دادهها که بهخصوص در کشورهایی فاقد زیرساختهای سختافزاری و نرمافزاری کارآمد و توزیعشده، بیش از بقیه به چشم میخورد. دادههایی که همچنان یا دیجیتال یا متصل به یک مرکز بزرگتر ابرداده جهت ایجاد یکپارچگی نیستند.
اما جدا از بحث جمعآوری اولیه یا پراکندگی دادهها، چالش مهمتر، ایجاد یک پایه دیجیتال برای فرایندهای مداوم جمعآوری، تحلیل، گزارش و اقدامات کیفیتی، بهعنوان یک مسیر تحولی مستمر خواهد بود. موضوعی حیاتی که نیازمند موارد زیر است:
در سال ۲۰۲۰ حدود ۴۰ زتابایت داده سلامت مورد بهرهبرداری قرار گرفته که بهصورت عمده در کشورهای توسعهیافته بوده است. دو مانع اصلی توسعه این حوزه در صنعت سلامت، همانطور که قبلتر اشاره شد، وجود ذینفعان متعدد با انگیزههای گوناگون و بعضا متضاد و گرهخوردن حریم شخصی و دادههای سلامت با یکدیگر است.
این دو مانع، بهویژه در ایران با توجه به ساختار نظام سلامت، وضعیت بغرنجتری نیز دارد. از یکسو در ایران، پزشکان گرایش به طبابت بهصورت منفرد دارند. بزرگترین عارضه این نوع نگاه، پراکندگی و چالش مالکیت دادهها را با خود بههمراه دارد. در حالی که طبابت در قالب موسسههای سلامت و طبابت گروهی، با چالشهای کمتری بهویژه از نظر جمعآوری و ذخیرهسازی دادهها همراه است.
از سوی دیگر، فارغ از بیمههای خصوصی که خود دارای حجم بالایی از داده هستند، با وجود مالکیت توسط نهاد عمومی، بیمههای عمومی (پایه) بهعنوان پرداختکننده اصلی هزینههای سلامت به دلایل مختلف فنی و غیرفنی از جمله ناتوانی در اتوماسیون و دیجیتالیشدن فرایندها یا بعضا تضاد منافع، اقدام به تجمیع دادههای خود در یک پایگاه داده نکردهاند. حال آنکه تفسیر و تحلیل دادهها مرحله بعد است که با آن فاصله زیادی وجود دارد.
در نهایت، نبود استراتژیهای کارآمد، عملکرد ضعیف دستگاههای ذیربط، خلاهای قانونی و رویکرد سازمانهای نظارتی بر دادهها، تا به حال مانع شکلگیری این فضا و استفاده مفید و بهرهبرداری صحیح از دادهها شده است. چیزی که میتوانسته ارتقای نظام سلامت و کیفیت خدمات را بههمراه داشته باشد.
در این بین و درکنار مواردی که پیشتر به آن اشاره شد، متاسفانه عدم شفافیتهای قانونی، نگاههای نادرست و بعضا از روی سلب مسئولیت نیز موانعی را ایجاد کردهاند که امکان نوآوری، پیشرفت و ارائه راهکار برای پوشش دغدغههای اشارهشده از جمله حجم بالای داده، عدم تداوم، پراکندگی، ساختارهای گوناگون، افزایش دسترسیپذیری، کیفیت، بهرهوری و مواردی از این دست را مختل کرده است.