Search
Close this search box.

استانداردها در دسترسی به داده‌های سلامت دیجیتال

نوشته شده توسط:
خلاصه مطلب
در سال ۲۰۲۰ حدود ۴۰ زتابایت داده سلامت مورد بهره‌برداری قرار گرفته که به‌صورت عمده در کشورهای توسعه‌یافته بوده است. دو مانع اصلی توسعه این حوزه در صنعت سلامت، وجود ذی‌نفعان متعدد با انگیزه‌های گوناگون و بعضا متضاد و گره‌خوردن حریم شخصی و داده‌های سلامت با یکدیگر است.

در دو دهه اخیر، داده‌ها به‌عنوان کلیدی موثر برای گشودن درهایی رو به ارزش‌های نهفته و پنهان در تمامی کسب‌وکارها، صنایع و حکومت‌ها شناخته می‌شوند. دستیابی به این ارزش‌ها منجر به افزایش بهره‌وری و پیشرفت، بازنگری و ساختاردهی مجدد و همچنین یافتن راه‌های جدیدی برای توسعه فرایند جمع‌آوری، نگهداری صحیح، گردش و پردازش داده‌ها در صنایع شده است. صنعت سلامت نیز با بهره‌گیری از این داده‌ها می‌تواند از این ابزار بهره‌مند شود، هرچند که در حال حاضر از نظر پردازش داده‌ها و استخراج دانش و بینش (در برخی کشورها مثل ایران حتی از نظر ایجاد و جمع‌آوری) با سایر صنایع فاصله قابل توجهی دارد.

دلایل اهمیت داده‌های سلامت

شاید یکی از مهم‌ترین مواردی که توجهات را در لایه کلان به اهمیت داده‌ها در صنعت و نظام سلامت جلب می‌کند، این نکته باشد که روزانه بیش از ۲۰ میلیارد دلار و سالانه حدود هشت تریلیون دلار در حوزه سلامت در دنیا هزینه می‌شود. هزینه‌ای که بخش عمده‌ای از آن را دولت‌ها تقبل می‌کنند. در ایران، این عدد حدود ۵۵ درصد است.

همان‌طور که مشاهده می‌شود، هزینه‌ها در این بخش بسیار بزرگ بوده و بخش زیادی از منابع دولت‌ها و حتی شهروندان را به خود تخصیص داده است. هزینه‌های گزافی که انجام می‌شوند، اما همواره بخش عمده ذی‌نفعان آن، از بیماران و خانواده‌های آنها گرفته تا تامین‌کنندگان خدمات درمانی و از بیمه‌ها گرفته تا دولت‌ها، از فرایندها و نتیجه شکایت دارند. به همین دلیل است که امروزه استراتژی‌های سلامت در دنیا حول محورهای افزایش «دسترسی‌پذیری»، «کیفیت» و «بهره‌وری» به‌عنوان اولویت‌های راهبردی تمرکز کرده‌اند. مواردی که دستیابی یا بهبود آنها به‌طور مشخص، از مسیر «سلامت دیجیتال» می‌گذرد.

از سوی دیگر، در دنیای امروز، از داده‌ها برای اندازه‌گیری و بهبود کیفیت مراقبت‌های بهداشتی استفاده می‌شود؛ ابتدا برای اعتبارسنجی برنامه‌های بهداشتی و به‌تازگی برای ارزیابی عملکرد ارائه‌دهندگان خدمات. شاید در ابتدا، چالش جمع‌آوری داده‌های کافی و استنتاج، برای پرکردن جاهای خالی بود، اما چالش کنونی، حجم عظیمی از داده‌هاست که نیاز به استخراج عناصر اصلی آن، امری حیاتی است. اما همان‌طور که گفته شد، در نهایت ماموریت اصلی همواره یک چیز است: به‌کاربردن داده‌ها برای افزایش کارایی منابع اختصاص‌داده‌شده به مراقبت‌های بهداشتی.

ذی‌نفعان داده‌های سلامت

از دیدگاه کلی می‌توان سه ذی‌نفع اصلی برای داده‌های سلامت را این‌گونه دسته‌بندی کرد:

  1. کادر درمان «هوشمندی در روند درمان»: اولین و شاید مهم‌ترین استفاده‌کننده و بهره‌بردار از داده‌های سلامت، به‌خصوص داده‌های اولیه، کادر درمان است. داده‌هایی که در قالب خوداظهاری بیمار (یا همراه)، موارد مندرج در پرونده‌های درمانی و سایر داده‌ها و اطلاعات تاریخی ایجاد شده و کادر درمان می‌تواند در راستای بازخورد، بهبود و ارتقای روند درمان از آنها استفاده کند. بنابراین کادر درمان، ذی‌نفع اصلی و مستقیم داده‌های سلامت است.
  2. دولت و نظام سلامت عمومی «افزایش بهره‌وری و کاهش هزینه‌ها»: افزایش کیفیت درمان برای جلوگیری از مراجعات متعدد که می‌تواند آثار هزینه‌ای مستقیم و غیرمستقیمی داشته باشد، همچنین افزایش بهره‌وری فرایند درمان، با اطمینان از کسب نتایج درست از منابع تخصیص‌داده‌شده، می‌تواند به کاهش هزینه‌های دولت‌ها به‌عنوان متولی اصلی هزینه‌های نظام سلامت کشورها، کمک بسیار تعیین‌کننده‌ای باشد. حقیقت این است که سطر نخست هزینه‌های دولت‌ها مربوط به هزینه‌های کلان نظام سلامت و درمان است که همواره چالش‌برانگیز و مدیریت آن با فرازونشیب‌های زیادی روبه‌رو بوده است. استفاده از داده‌، همان‌طور که گفته شد، می‌تواند تاثیرگذاری عظیمی در این بخش داشته باشد.
  3. بیماران و خانواده‌های آنها:‌ امکان انتخاب‌های بهتر و به‌موقع‌تر و افزایش کیفیت سلامت و درمان می‌تواند موارد تعیین‌کننده‌ای برای رضایت بیماران و خانواده‌های آنها باشد. روندهای درمانی شخصی‌سازی‌شده مبتنی‌ بر تکنولوژی و البته پردازش داده، در چند سال اخیر، به‌شدت و با تمرکز بالایی در دنیا پی گرفته شده که وجود گوشی‌های هوشمند، زیرساخت‌های سخت‌افزاری و نرم‌افزاری، به‌تازگی هوش مصنوعی و تبادل اطلاعات از طریق آنها می‌تواند به انقلابی در این حوزه منجر شود.

کلان‌داده‌های سلامت

کلان‌داده‌های حوزه سلامت را می‌توان به چهار حوزه كلان‌داده طبابت (بالینی)، كلان‌داده سلامت عمومی، كـلان‌داده آزمایشگاهی و كـلان‌داده محتـوا تقسیم‌بندی کرد. کشورهای توسعه‌یافته، از نظر حجم داده جمع‌آوری‌شده، در وضعیت بیشینه قرار دارند. در حدی که بعضا داده‌ها تبدیل به داده‌های به‌دردنخور می‌شوند! همچنین این موضوع ظرفیت پردازش داده‌ها را تحت تاثیر قرار می‌دهد. بنابراین تجربه جهانی نشان می‌دهد که تصمیم در رابطه با داده‌های درخور، خودش به موضوع بسیار مهمی تبدیل شده است.

 

ساختار نظام سلامت

موضوع دیگر، ساختار نظام سلامت است که بر یکپارچگی داده‌ها تاثیرگذار است. در بعضی از کشورها مانند بریتانیا یا ترکیه، نظام سلامت عمومی چنان گسترده و به‌صورت مرکزی مدیریت می‌شود که جمع‌آوری داده‌ها و به‌تبع، پردازش و بهره‌گیری از آن آسان‌تر است. اما موضوعی که نظام سلامت متمرکز را زیر سوال می‌برد، عدم پاسخ‌دهی به‌موقع به نیازهای سلامتی شهروندان است. تخصیص منابع محدود از نظر مالی و سرمایه انسانی، برنامه‌ریزی مرکزگرا در حوزه سلامت را با چالش مواجه کرده است. مهم‌ترین نمونه در این نوع، همان‌طور که گفته شد، نظام سلامت انگلستان (NHS) است.

سپردن بخشی از نظام سلامت به نظام بازار یا بخش خصوصی، راه‌حلی است که بعضی از کشورها در حال اجرای آن هستند. این مدل، به مدل نظام سلامت ایران نیز نزدیک است. حضور بخش خصوصی در کنار سلامت عمومی می‌تواند تقاضای سلامت را تا حد قابل توجهی پاسخ دهد و از تشکیل صف‌های طولانی برای گرفتن خدمات مورد تایید، باکیفیت و در عین‌ حال مقرون‌به‌صرفه، جلوگیری کند. اما بدیهی است که این نوع از ساختار نظام سلامت، در بخش جمع‌آوری و یکپارچه‌سازی داده‌های سلامت، می‌تواند چالش‌هایی داشته باشد که باید به آن توجه ویژه شود؛ چراکه دردسترس‌تربودن درمان برای مردم، نباید ساختار سلامت را به‌سمتی سوق دهد که از تاثیرات پردازش داده‌های آن، در جهت ارتقای سطح عمومی سلامت و درمان، غافل شد.

چالش اصلی در جمع‌آوری داده‌ها، پراکندگی آنهاست. پراکندگی داده‌ها که به‌خصوص در کشورهایی فاقد زیرساخت‌های سخت‌افزاری و نرم‌افزاری کارآمد و توزیع‌شده، بیش از بقیه به چشم می‌خورد. داده‌هایی که همچنان یا دیجیتال یا متصل به یک مرکز بزرگتر ابرداده جهت ایجاد یکپارچگی نیستند.

اما جدا از بحث جمع‌آوری اولیه یا پراکندگی داده‌ها، چالش مهم‌تر، ایجاد یک پایه دیجیتال برای فرایندهای مداوم جمع‌آوری، تحلیل، گزارش و اقدامات کیفیتی، به‌عنوان یک مسیر تحولی مستمر خواهد بود. موضوعی حیاتی که نیازمند موارد زیر است:

  • استانداردسازی بسیاری از معیارهای کنونی مورد استفاده: این مورد از آن جهت حائز اهمیت جدی می‌شود که اولا در حال‌ حاضر، پرداخت‌کنندگان، تنظیم‌کنندگان و انجمن‌های حرفه‌ای هر کدام رویکردهای کمی متفاوت در طراحی معیارها دارند. ثانیا داده‌های سلامت، دارای خصیصه‌های منحصربه‌فردی هستند که کار را دشوارتر می‌کند.
  • جایگزینی روش ورود داده‌ها: در وضعیت فعلی که عموما ورود داده به‌صورت دستی و کاغذی انجام می‌شود؛ فرایندی کند، پرهزینه و بسیار خطاپذیر را در پیش خواهیم داشت. چیزی که باعث می‌شود قابلیت اتکا و اطمینان به داده‌ها، چه به لحاظ دقت و چه به لحاظ زمان، زیر سوال برود.
  • خودکارسازی استخراج داده‌ها از سوابق الکترونیکی سلامت به‌جای استفاده از افراد برای استخراج داده‌ها: وقتی در خصوص استخراج و طبقه‌بندی داده‌ها صحبت می‌شود، هر چقدر ابزارهای اتوماسیون یا هوش مصنوعی، جایگزین فرایندهای سنتی دستی و هوش انسانی شود، به‌طور قابل ملاحظه‌ای میزان صحت و سرعت را ارتقا خواهیم داد. در واقع داده‌ها می‌بایست صحیح و به‌موقع جمع‌آوری شوند تا کارکرد بهینه‌ای در ادامه فرایند داشته باشیم.
  • خودکارسازی فرایند ممیزی و پاکسازی داده‌ها: استخراج و جمع‌آوری داده‌ها با هر میزان از دقت و وسواس و با هر سطح خوبی از بلوغ فرایندی که انجام شود، همواره با امکان نقص یا ایراد روبه‌رو خواهد بود. اما ممیزی، پاکسازی و به‌نوعی مرغوبیت‌بخشیدن به این داده‌ها برای استفاده‌های آتی، به‌ خودی‌ خود، فرایندی دشوار، پرهزینه و مستعد انواع دیگری از اشتباهات است. اتوماسیون و استفاده از ابزارهای هوشمند، در این خصوص هم، موضوعی حیاتی و قابل توجه تلقی می‌شود.

خصیصه‌های داده‌های سلامت

  1. عدم تشابه داده‌ها: داده‌های سلامت با گستردگی و تنوع قابل توجهی که دارند، به‌صورت ذاتی دارای تفاوت‌های فاحشی در ساختار خود هستند. برای مثال داده‌های MRI ،CT، آندوسکوپی، آزمایشگاهی و غیره بسیار با هم متفاوتند.
  2. عدم تداوم داده‌ها: داده‌های سلامت هم به‌سبب پیچیدگی و هم از منظر عملیاتی، امکان جمع‌آوری به‌صورت مداوم را ندارند و همواره بخشی از داده‌ها از دست می‌رود. همچنین امکان ثبت و ذخیره داده‌های قبلی برای مدت زمان طولانی وجود ندارد. همچنین ذخیره تمام این داده‌ها بسیار گران بوده و گاهی مقرون‌به‌صرفه نیست.
  3. مشمول‌زمان‌شدن دسترسی برخط به داده‌ها: فاصله بین ثبت داده‌ها در سیستم‌های اطلاعاتی و دردسترس‌بودن آن،‌ فاصله زمانی قابل توجهی دارد. این باعث می‌شود که در بسیاری از موارد، داده‌ها در زمان استفاده، کارایی اولیه را نداشته باشند.
  4. محرمانگی داده‌ها: حساس‌بودن داده‌های سلامت و امکان بالقوه سوء استفاده از این داده‌ها، بحث‌های داغی را دررابطه با حریم شخصی و مرزبندی در داده‌های این حوزه مطرح کرده است.
  5. مالکیت داده‌ها: داده‌های بیماران عموما توسط کادر درمان ثبت و ضبط می‌شود. در مواردی که زیرساخت‌های تکنولوژی هم در این بین باشند، ذخیره داده‌ها در آنجا نیز مطرح است. دولت‌ها هم همواره نگران این داده‌ها بوده و به‌نوعی خود را مالک اصلی آنها می‌دانند. در این بین، خود افرادی که داده‌های آنها مورد بحث قرار می‌گیرند، احتمالا باید مالک اصلی باشند! بنابراین دسترسی این داده‌ها و مالکیت آن با توجه به اینکه توسط نهادهای دیگر ثبت می‌شود، مسئله‌ای است که هنوز راهکار یکتایی برای آن ارائه نشده است. در کشورهای مختلف، قوانین متنوعی در این خصوص وجود دارد، در کشور ما نیز این بحث، یکی از مهم‌ترین مباحثی است که هنوز به‌طور مشخص، پاسخی برای آن پیدا نشده است.

داده‌های سلامت در ایران

در سال ۲۰۲۰ حدود ۴۰ زتابایت داده سلامت مورد بهره‌برداری قرار گرفته که به‌صورت عمده در کشورهای توسعه‌یافته بوده است. دو مانع اصلی توسعه این حوزه در صنعت سلامت، همان‌طور که قبل‌تر اشاره شد، وجود ذی‌نفعان متعدد با انگیزه‌های گوناگون و بعضا متضاد و گره‌خوردن حریم شخصی و داده‌های سلامت با یکدیگر است.

این دو مانع، به‌ویژه در ایران با توجه به ساختار نظام سلامت، وضعیت بغرنج‌تری نیز دارد. از یک‌سو در ایران، پزشکان گرایش به طبابت به‌صورت منفرد دارند. بزرگترین عارضه این نوع نگاه، پراکندگی و چالش‌ مالکیت داده‌ها را با خود به‌همراه دارد. در حالی‌ که طبابت در قالب موسسه‌های سلامت و طبابت گروهی، با چالش‌های کمتری به‌ویژه از نظر جمع‌آوری و ذخیره‌سازی داده‌ها همراه است.

از سوی دیگر، فارغ از بیمه‌های خصوصی که خود دارای حجم بالایی از داده هستند، با وجود مالکیت توسط نهاد عمومی، بیمه‌های عمومی (پایه) به‌عنوان پرداخت‌کننده اصلی هزینه‌های سلامت به دلایل مختلف فنی و غیرفنی از جمله ناتوانی در اتوماسیون و دیجیتالی‌شدن فرایندها یا بعضا تضاد منافع، اقدام به تجمیع داده‌های خود در یک پایگاه داده نکرده‌اند. حال آنکه تفسیر و تحلیل داده‌ها مرحله بعد است که با آن فاصله زیادی وجود دارد.

در نهایت، نبود استراتژی‌های کارآمد، عملکرد ضعیف دستگاه‌های ذیربط، خلا‌های قانونی و رویکرد سازمان‌های نظارتی بر داده‌ها، تا به‌ حال مانع شکل‌گیری این فضا و استفاده مفید و بهره‌برداری صحیح از داده‌ها شده است. چیزی که می‌توانسته ارتقای نظام سلامت و کیفیت خدمات را به‌همراه داشته باشد.

در این بین و درکنار مواردی‌ که پیش‌تر به آن اشاره شد، متاسفانه عدم شفافیت‌های قانونی، نگاه‌های نادرست و بعضا از روی سلب مسئولیت نیز موانعی را ایجاد کرده‌اند که امکان نوآوری، پیشرفت و ارائه راهکار برای پوشش دغدغه‌های اشاره‌شده از جمله حجم بالای داده، عدم تداوم، پراکندگی، ساختارهای گوناگون، افزایش دسترسی‌پذیری، کیفیت، بهره‌وری و مواردی از این دست را مختل کرده است.

نوشته شده توسط:
رئیس کمیسیون سلامت دیجیتال انجمن تجارت الکترونیکی تهران